Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwad fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.

Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy. Brak centralnego rejestru chorych uniemożliwia dokładne oszacowanie liczby chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. bolesną spastycznością mięśni.

Justyna Jastrząbek, 23 letnia pacjentka chorująca na MPD, której stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu po wypadku samochodowym, podkreśla: ?Jestem całkowicie uzależniona od pomocy osób najbliższych. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni. Obecnie, nie tylko nie jestem wstanie wykonywad samodzielnie wielu podstawowych czynności, ale przede wszystkim odczuwam nieustannie olbrzymi ból, który jest efektem spastyczności. Pompa jest dla mnie jedyną i ostatnią szansą na umożliwienie podstawowego funkcjonowania?.

Przez kilka lat pompy baklofenowe były refundowane na podstawie tzw. indywidualnej zgody NFZ. Od marca 2010 r. urządzenie praktycznie nie jest refundowane. Pomimo, że w styczniu ub. r. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie oceniła zasadnośd finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem1 (m.in. MPD), podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego. Rada Konsultacyjna zobowiązała Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii do określenia warunków realizacji świadczenia. Stosowny dokument został opracowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia.

Baklofen stosowano dotąd jako preparat doustny w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie dokanałowej. Wadą leczenia farmakologicznego ogólnego jest to, że leki działają na wszystkie grupy mięśni, również na te nie dotknięte schorzeniem oraz powodują senność i ogólne osłabienie organizmu. Leki doustne nie przynoszą też poprawy w przypadku spastyczności górnych kończyn. Dzięki zmniejszeniu dawki leku poprzez użycie pompy baklofenowej minimalizowane są zatem skutki uboczne. Badania kliniczne, opublikowane w ostatnich latach jednoznacznie sugerują wyższą skutecznośd tej terapii w porównaniu ze standardowym leczeniem pacjentów ze zdiagnozowaną spastycznością w przebiegu mózgowego porażenia dziecięcego. Ponadto na początku roku 2009 została przeprowadzona w Polsce analiza ekonomiczna programowalnych pomp baklofenowych w leczeniu spastyczności u dzieci. Wyniki wskazują, że terapia z zastosowaniem pompy baklofenowej jest technologią efektywną kosztowo w warunkach polskich. Metoda ta pozwala zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych.

Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo ? rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni.

?Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów? ? podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. ?Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej? ? wylicza Ewa Jagiełło.

Materiał nadesłany przez firmę Star PR Sp. z o.o. i Wspólnicy Sp. k. Redakcja Ochoroba.pl nie odpowiada za treść materiału ani nie potwierdza prawdziwości tez i informacji przestawionych w tekście.